Vulvodinia

Una condizione così complessa non poteva di certo manifestarsi in modo “standard”, uguale e ripetitivo per tutte. Così, anche il dolore da vulvodinia riflette tale complessità e può presentarsi in diverse tipologie:

• continuo/cronico
• intermittente/episodico
• spontaneo (si manifesta senza la presenza di alcuno stimolo)
• provocato (si manifesta in seguito a degli stimoli)
• generalizzato
• localizzato
• isolato o in comorbilità con altre patologie mediche (fra cui: vaginiti ricorrenti da Candida, sindrome della vescica dolorosa, sindrome del colon irritabile, endometriosi) o disturbi sessuali (fra cui: perdita del desiderio, secchezza vaginale, evitamento sessuale).

La condizione è legata a un’alterazione dei meccanismi di regolazione del dolore a livello delle terminazioni nervose, spesso associata a una risposta muscolare involontaria del pavimento pelvico.

Ma come si traduce questa alterazione dei meccanismi del dolore nella vita di tutti i giorni? Per quanto difficili da spiegare in modo chiaro, le sensazioni riferite più frequentemente comprendono: una sensazione di bruciore (basso, medio o forte), dolore pungente (sensazione di essere punte da degli spilli o trafitte da coltelli), fastidio persistente indescrivibile (sensazione di sentire la pelle della vulva “tirare”, ad esempio).

In base alla distribuzione del dolore, la vulvodinia si distingue in localizzata o generalizzata.

La vulvodinia localizzata (nell’80% dei casi) si manifesta con un dolore avvertito solo in una zona ben specifica della vulva: più spesso si tratta della zona della clitoride o dell’area del vestibolo vaginale (vestibolodinia), ossia, quella all’ingresso della vagina, tra le piccole labbra.

La vulvodinia generalizzata (nel 10% dei casi), invece, come può suggerire il nome, si distingue per coinvolgere un’area più ampia della vulva.

Per capire meglio come definire qualcosa, alle volte bisogna procedere anche per esclusione. Parlando di vulvodinia, il discorso è pregnante data la difficoltà di riconoscimento e dei tanti fraintendimenti che ne ritardano la diagnosi.

La vulvodinia non è un’infezione: non è causata da batteri o funghi attivi, anche se spesso può essere confusa con la Candida o la cistite (può esserci una comorbilità ma deve essere indagata e distinta).

La vulvodinia non è una malattia rara: interessa circa il 12–15% delle donne nel corso della vita (1 donna su 7) ed è una condizione che ogni ginecologo può incontrare nella pratica clinica (se non l’ha mai incontrata, è più probabile che non l’abbia saputa riconoscere).

La vulvodinia non è una malattia immaginaria né “solo psicologica”: il dolore cronico della vulvodinia ha basi biologiche solide, non è “psicosomatico”. È una condizione che può avere un forte impatto psicologico, ma più come conseguenza, che causa scatenante.

Il sintomo più comune e caratteristico è un dolore vulvare persistente, ma che può assumere diverse forme. Quindi, rispetto alla personale percezione e sensibilità al dolore è possibile sperimentare diversi fastidi, fra cui:

• dolore durante i rapporti sessuali
• secchezza vaginale
• bruciore
• pizzicore
• formicolio
• prurito
• gonfiore
• arrossamento
• dolore urente (sensazione di fiamme o “essere toccate da un ferro rovente”)
• sensazione pungente (simile a punture di uno spillo)
• dolore trafittivo (come essere attraversate da un coltello)
• sensazione di essere attraversate da scariche elettriche
• dolore simile a quello di un livido
• tensione alla vulva
• maggiore sensibilità delle mucose
• sensazione di dover urinare spesso (sintomi simili alla cistite)
• sensazione di un “corpo estraneo”.

Non sempre il dolore è continuo, come accennato. In molte situazioni la vulvodinia si manifesta solo se provocata. Quindi, alla base ci deve essere la presenza di un trigger, di uno stimolo scatenante.

Fra i sintomi meno evidenti poiché “nascosti” dalla loro intermittenza, possiamo elencare il dolore vulvare presente nelle seguenti situazioni:

• preliminari, sesso orale, e durante le ore successive a un rapporto penetrativo
• visite ginecologiche
• lavaggio delle parti intime (anche l’uso di detergenti può peggiorare il disagio)
• vestiti aderenti (indumenti intimi, jeans, body, costumi da bagno)
• pedalate in bicicletta (o altri sport ad alta sollecitazione vulvare come equitazione)
• lo stare sedute per troppe ore
• l’uso di assorbenti interni

I sintomi legati al dolore vulvare spesso si presentano con un andamento fluttuante. Ciò vuol dire che possono attenuarsi o intensificarsi nell’arco della stessa giornata e alternare fasi di miglioramento a periodi di riacutizzazione. In molte donne, il dolore tende a peggiorare nella fase premestruale, in concomitanza con le fluttuazioni ormonali.

• infezioni vaginali frequenti (Candida, vaginiti)
• cistiti ricorrenti
• uso ripetuto o prolungato di antibiotici e antimicotici locali
• infiammazione cronica dei tessuti vulvari.

• lesioni o irritazione del nervo pudendo
• alterazioni della percezione del dolore (iperalgesia e allodinia).

In molte donne è stata osservata anche una predisposizione genetica all’ipersensibilità delle terminazioni nervose della vulva e del vestibolo vaginale, in particolare a carico del nervo pudendo, con fibre nervose più numerose e voluminose rispetto alla norma.

• ipertono o ipercontrattilità della muscolatura vulvo-perineale
• abitudine a trattenere a lungo minzione o defecazione
• contrazione involontaria dei muscoli in risposta a stress o dolore
• stipsi persistente o sindrome dell’intestino irritabile
• eccessiva o scorretta attività fisica.

• traumi al coccige (anche lontani nel tempo)
• parto complicato con lacerazioni o episiotomie
• interventi chirurgici pelvici o ginecologici.

• alterazioni ormonali (età fertile, post-parto, menopausa)
• cambiamenti legati all’uso o sospensione di terapie ormonali.

• utilizzo di detergenti aggressivi o eccessiva igiene intima
• sostanze chimiche contenute in prodotti topici (cortisonici, lubrificanti, creme)
• biancheria e indumenti troppo stretti
• attività sportive che causano microtraumi genitali (bicicletta, spinning, cyclette, equitazione).

Un dolore psicologico non è meno invalidante di un dolore fisico, e dovrebbe essere trattato con la stessa attenzione e cura. Il legame tra vulvodinia e stress è innegabile, ma non va interpretato in chiave riduttiva o colpevolizzante, come se fosse tutto “solo stress” o “nella tua testa”.

Come abbiamo visto, il dolore provocato dalla vulvodinia ha basi e spiegazioni biologiche: è reale. Le donne che convivono con il dolore vulvare cronico, però, tendono a presentare più frequentemente stati di ansia, sintomi depressivi e un elevato carico di stress. Nella maggior parte dei casi, questi aspetti sono una conseguenza del dolore persistente, non il suo punto di partenza.

In altri casi, alla base potrebbe esserci una condizione di ipersensibilità del sistema nervoso (provocata da stati di allerta prolungata, stress cronico, o esperienze traumatiche, come abusi sessuali), che può contribuire a mantenere il circolo dolore–tensione–dolore perenne.

Nella vulvodinia, i fattori biologici, neurologici e psicologici interagiscono tra loro. Quindi, riconoscere e validare anche la dimensione emotiva del dolore è basilare per prendersi cura della persona nella sua interezza.

Sono tantissime le storie di donne arrivate a una diagnosi di vulvodinia dopo anni e anni di quello che definiscono un “calvario”. I pellegrinaggi alla ricerca di studi medici specializzati, visite ripetute, prescrizioni di esami, risultati inconcludenti, i rimbalzi da un reparto all’altro, dove quello consigliato più spesso è psichiatria. Da qui il lento esaurimento del tempo e dei soldi investiti, dell’energia, della speranza di trovare una diagnosi esatta fra le tante sbagliate o incomplete.

Il ritardo diagnostico dipende dalla complessità della vulvodinia e dall’ignoranza che ancora vige in materia sui migliori metodi di diagnosi differenziata. Occorre procedere con metodo e ordine comprendendo ogni aspetto della donna a 360°. Indagare le varie aree di comorbilità per escludere delle patologie. Oppure diagnosticare altri disturbi strettamente collegati al fine di raccogliere ogni informazione utile, che pezzo dopo pezzo, possa completare il puzzle.

È necessario rivolgersi a professionisti esperti in vulvodinia, che sappiano riconoscere tempestivamente i sintomi e validare il vissuto delle donne. Una diagnosi precoce consente di attivare strategie efficaci di gestione del dolore e migliorare la qualità della vita.

Monitora il dolore alla vulva. Tieni un diario dove segni i momenti in cui arriva e cerca di descrivere tutti i sintomi. Se noti che il dolore si ripresenta per 3 o 6 mesi in modo continuativo, e non hai infezioni in corso, allora prenota una visita specialistica per indagare. Solo un esperto può fare una diagnosi mirata.

I sintomi dolorosi rimangono tali senza miglioramento. In più, potrebbe aumentare il livello di stress, ansia, sofferenza psicologica, peggiorando tutta la condizione in generale.

Sarà lo specialista di riferimento a istruirti sulle cure personalizzate e la gestione degli attacchi più acuti. Ogni cura per la vulvodinia è diversa da persona a persona.